Hallo,

 

erst mal möchte ich mich vorstellen, mein Name ist Sarah  und ich habe 2 Kinder.
Am 27.8.02 kam meine Tochter Kimberly zur Welt,kern Gesund und Top Fit. 
Alles lief super,keine Probleme nichts.  
Sie war kaum 6 mon. alt da war ich auch schon wieder Schwanger.

Wir hatten am 18.12.03 den eigentlichen Geburtstermin, aber Justin wollte noch nicht.Nach 4 Besuchen im Krankenhaus mit Wehen tat sich nichts.

Also musste ich am 30.12.03 zum Wehenbelastungstest.... Der Muttermund war 2 cm offen,mehr leider nicht.

Justin´s Herztöne wurden immer schlechter, also meinte die Ärztin es könnte evt. ein Kaiserschnitt werden und so kam es. Das war der Horror.

Wir haben es geschafft, und um 18.48 Uhr war mein kleiner Schatz endlich da.

Doch die freude war nicht von langer dauer.Als die Schwester Nachts um 01.45 kam gab sie mir den kleinen nach dem Wickeln aber sein Gesicht und die Hände waren ganz Blau, also nahm sie ihn mit.

Nach 45 min kam sie erst wieder, ich bin fast gestorben vor Angst um mein kleines Baby. Sie sagte er hätte wohl einen Krampfanfall und müsse auf die Intensiv Station,am nächsten Tag erfuhr ich dann er hätte eine Hypoglämie könne seinen Blutzucker nicht halten und muß noch für ein Paar Tage bleiben.Am 12.01.04 durfte er endlich nach Hause.

Alles schien ok zu sein...

Als er ca. 4 mon. alt war wunderten sich einige über seine Augen,doch als ich den Kinderarzt fragte meinte dieser es sei alles in Ordnung.     
(Den gibt es zum Glück nicht mehr)

Doch mit der Zeit merkten es wir selbst auch,das ist nicht "normal" seine Augen Zitterten wie wild hin und her,er schaute einen nicht an und man konnte Justin auch nur schwer ein lachen Endlocken.

Also haben wir uns einen Termin beim Augenzetrum gemacht,der Arzt wollte aber eine zweite meinung und hat uns nach Würzburg in die Unl-Klinik geschickt.  Leider wurden wir dort nicht so nett behandelt wie wir es eigentlich erwartet hatten.Die Ärzte meinten nur " Ihr Kind ist Blind,melden sie sich bei der Frühförderung und auf wiedersehen."

So nun standen wir da wie die Idioten vom Dienst,was sollen wir nun tun???

Wer kann uns Helfen??

Und wer macht mein Kind wieder gesund???

Nun waren wir zuhause und mußten mit unserer Angst und unseren Sorgen alleine Fertig werden.

Keiner da,der uns Helfen kann,keiner versteht was in uns vorgeht,und keiner der wusste wie uns zumute ist.

Nach einigen mon. wollten wir aber noch eine andere meinung hören,und sind nach Tübingen in die Universitätsklinik gegangen,doch auch dort gab es leider keinen anderen Befund....
Eher noch mehr schlechte Nachrichten :-(

Seine Diagnosen:

De Morsier Syndrom,
Septo-Optische Dysplasie mit Panhypopituitarismus
TSH-,WH- und ACTH Mangel,
Optikusatrophie mit Pendelnystagmus beidseits,
Geistige Behinderung,
Verhaltensstörung,
Globale Entwicklungsstörung,
Sprachentwicklungsverzögerung (Echolalie),
Atypischer Autismus,
Ein- und Durchschlafstörungen,
PFO

Mittlerweile ist Justin 7 Jahre Alt...
Ihm geht es gut,und uns auch, er Spricht einiges nach in seinen Echolalieen,was genau er versteht wissen wir leider nicht,aber wohl einiges mehr als die Ärzte meinen.

Er macht auch Quatsch,wie andere Kinder auch. Aber eben auf seine art und weise,genauso hat er mal gute und mal schlechte laune,wie wir alle eben :-) ...





Ich komme soweit damit klar das es so ist wie es ist,wir können nichts ändern,aber ihm ein schönes Leben ermöglichen.
Die Hoffnung das es besser wird besteht immernoch,bei mir zumindest.

Ich denke jedes Leben hat seine Höhen und Tiefen,und mal mehr vom einen und mal vom anderen aber alles ist zu schaffen...

Justin 2010 mit seinem neuen Fahrrad